江西哪些中药可以抗癫痫

2017-10-20 02:14

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  原标题:白化病“演说家”刘吟:“我们只是外观不一样”

  33岁的西安人刘吟,就是这样一名白化病患者,也是公益组织“月亮孩子之家”的志愿者。今年9月份,刘吟登上了电视节目《演说家》的讲台,讲述自己和白化病患者群体的故事,引发关注。

  在接受重案组37号(微信ID:zhonganzu37)采访时,刘吟坦言,“上节目,不为表达有多苦”,而是希望通过自己的行动,让社会对白化病患者有更高的接纳度。

▲刘吟参加《演说家》节目的视频截图。

  

  

  当时是因为收到节目组的邀请,我觉得能够作为一个代表站在台上,去为白化病群体,为更多的病友发声,是一件有益的事情,感觉能够获得这个机会比较幸运,于是自己写了讲稿。

  

  其实没有什么功利性想法,也没有想过赋予这样一个行为特殊意义。我相信任何一件事情的改变,都不是一个人、做一件工作能达到的,需要很多人一直朝同一个方向努力,相信点滴的力量。

  在现场因为离得远,我看不清观众的脸,但是能够感受到那种互动和回应。与2008年刚刚开始从事白化病的宣传公益活动相比,现在的观众越来越能够接纳这个群体。

  

  白化病是罕见病的一种,在现实生活中,白化病患者经常会面临一种尴尬境地:一方面,由于白化病本身不会时刻危及生命,患者日常生活的很多方面与正常人没有区别,导致白化病患者并不能像一些重大疾病患者那样,享受到社会医疗公共资源的更多倾斜;但另一方面,这种疾病对人的生活确实会产生很多影响。

  

  其实有很多,比如视力比较差,大多数都有畏光等问题。我的视力不足0.1,普通的眼镜根本起不到效果。从小学开始,就需要佩戴放大镜、望远镜;当时,家里人跑遍西安,才找到合适的镜片。新来的老师看到我的放大镜,还以为我在玩玩具。

  另外,白化病患者比较怕光、怕晒。小学二年级的时候,一天下午我在游泳池泡了半个小时左右,回家后身上就起了很多水泡,很痒,诊断出来是二级烫伤。所以在生活中,比如夏天,不能长时间在户外被晒,可能就会需要戴着墨镜、遮阳伞。

  

  

  :我平时在一家康复机构工作,另外是“月亮孩子之家”的志愿者,从2008年到现在,已经9年。“月亮孩子之家”是一个公益组织,主要给患者及其家庭提供相关信息咨询,帮助患者与家人建立信心,同时希望通过社会宣传等方式,努力为白化病群体营造一个平等的社会环境。

  

  不能够算公平,有人会说这是社会宽容度不够,我认为不是宽容的问题,任何事物都有被接受的过程。“月亮的孩子”因为外观上跟普通人不一样,在上学、就业和婚姻上会遇到各种隐形的歧视。

  

  病友之间会相互交流这种遭遇。比如说,一些患有白化病的儿童,在上学时会被幼儿园拒收,因为有的幼儿园担心,因为外貌问题,收下白化病儿童学生家长会有意见。有的为了成功入园,甚至需要写下保证书。

  找工作的时候,很多病友都遇到过面试时被告知“回去等电话”,然后就没有下文,基本上都是这样。白化病患者如果要结婚,很多人第一感觉是“会不会传染和遗传”,包括一些医务人员也会这么想。

  

  有一次我面试一份工作,花了两个小时找到面试单位,但是面试官看到我之后,上下打量了一下,跟同事窃窃私语一番,很随意地问了几个问题,就把我打发走了。

  还有一次,我去一个超市应聘广播员。我的声音条件还算不错,口才也还行,但是没有被录取。为什么呢?是因为这家超市的广播台在超市入口处,有点像前台,担心我的形象会影响到顾客。那时,会有一些失落。

  

  很多人是因为不了解,仅从外观上看,白化病患者的长相与众不同,所以日常生活中会有一些麻烦。这几年还好,以前在一些边远的地区,会觉得是“上辈子做坏事”的人才得白化病。

  我认为白化病是全世界7000多罕见病的一种,“白化病人”只是一个标签,关键是去普及相关知识。

  

  :

  :”月亮的孩子“,这个名字听起来像是一个童话,但是落到个体身上,就是“中了五百万”的感觉,很罕见,但是砸到你头上了。

  我也有过不能自我接纳的阶段,慢慢也能走出来。作为病友,需要正视自己、尊重自己,克服融入社会的困境。

  

  一个客观的现象是,只要有人类的地方,就会存在罕见病。全世界有7000多种罕见病,80%以上无法治疗。从数据上来说,每65个人中,就会有65个白化病基因携带者,目前全国有10万名显性的白化病患者。

  其实就像残疾人一样,全国有8500万残障人士,但是实际生活中见到的并不多。能不能融入社会,一方面是病友愿不愿意走出来,主动与社会融入;一方面是社会能不能提供这种融入条件。

  有时也有好的一面:比如说做推销员,别人可能做一百次推销也不能给客户留下印象,但是我去一次印象就比较深,也算是一种优势。很多病友都不会觉得有什么,关键是社会条件。

  :

  : 其实是罕见病患者都会有的困境。有些病友交流的时候会说,得这种病,还不如肢体残疾。因为社会对残障人士的接纳程度,反而会高一些。

  从我个人的观感来说,白化病患者融入社会的能力因人而异,作为个体要努力自强。我不认为得了什么病,就是弱势群体。我不认为白化病患者是弱势群体,与普通人相比,我们只是外观不一样而已。我接触到的白化病患者,有很多事业发展很优秀的,包括一些大学教授、工程师,各行各业都有。 

  

  白化病患者普遍存在自卑和心理压力大的问题,从“月亮孩子之家”组织角度来说,未来几年,希望通过在全国各地的宣讲,让更多人去了解这种疾病,接纳这个群体;另外,希望与一些医疗结构合作,推动包括产前诊断方面的进步。还有就是,能够倡导社会认知,提供一些适合白化病人的岗位,让更多病友更好地融入。

  

责任编辑:桂强

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